Retourner à la liste

Courir pour les zèbres

Cette année, je suis un fier ambassadeur de la troisième édition de la course virtuelle « Courir pour les zèbres ». Une course virtuelle ? Oui. Une course que tu cours à ton rythme, à l’heure que tu veux, sans chrono et surtout, où tu veux. Pour une belle cause, en plus ! 

 

 

Les objectifs

 

Les objectifs de cette course virtuelle sont de faire connaitre les maladies rares, d'aider les maisons de répit qui accueillent les enfants avec besoins particuliers et d'amasser des sous pour la Fondation Simon le Zèbre et le Regroupement Québécois des maladies Orphelines (RQMO).

 

J’espère donc que mon rôle d’ambassadeur aidera à faire connaitre les maladies rares. J'ai visité la Maison des Petites Lucioles, une maison de répit accueillant les enfants aux besoins particuliers et le fonds philanthropique de La Clinique Du Coureur offrira 1000$ à la Fondation Simon le Zèbre. Toute ma famille et la gang de La Clinique Du Coureur courront cette course !

 

 

La course, comment ça marche ?

 

Si tu t’inscris, c’est que tu t’engages à marcher ou courir 7 000 mètres (700m pour les enfants) le 5 ou 6 mai, avec qui tu veux, où tu veux, en portant le dossard et le foulard tubulaire aux couleurs de l’organisation Simon le Zèbre.  Le numéro 7 000 inscrit sur le dossard correspond aux 7000 maladies rares répertoriées. De cette façon, tu deviens un porteur de message et de solidarité. Tu contribues à faire connaître les maladies rares.

Lorsque ta course est terminée, tu ouvres l’enveloppe de ta trousse pour découvrir ta médaille.  Tu publies ensuite une belle photo de ta face avec la médaille au cou, sur tes médias sociaux et la page Facebook de Simon le Zèbre . Ajoutez-y l’hashtag #CPLZ2018 et le tour est joué !

 

 

Une course différente

 

Eh oui, cette course est différente… à l'image de Simon le Zèbre atteint du Syndrome de Sotos, une des 7000 maladies orphelines. Ce syndrome, dont la croissance est anormalement rapide durant les premières années de vie, atteint 1 enfant sur 14 000. Elle se caractérise par une large tête, des traits faciaux distinctifs et un faible tonus musculaire.

 

 

 

 

La fondation

 

C’est en mai 2013 que Martin Guilbert et Marie-Ève Pelletier ont mis sur pied la Fondation Simon le Zèbre, en l’honneur de leur grand garçon, Simon, atteint du syndrome de Sotos. Une fondation qui a pour but de faire connaître et de démystifier le syndrome de Sotos, d’aider les organismes et les associations œuvrant dans le milieu des maladies rares et orphelines, puis de sensibiliser la population à la différence dans la société, l’accepter et savoir l’apprécier. Vous voulez en connaître plus ? Voici le lien de la page Facebook de la Fondation Simon le Zèbre

 

 

Simon, mon 7 km, je vais le courir en Corse, dans une montagne pleine de cailloux, et je vais essayer d’aller le plus vite que je peux!

 

Coureurs, faites comme moi, achetez votre trousse et apprenez-en davantage sur Simon le Zèbre

Blaise Dubois